恰逢第十四个国际罕见病日，为提高一线临床医生罕见病诊疗能力、解决罕见病患者遇到的诊疗难题，中国罕见病联盟组织来自北京协和医院、四川大学华西医院、浙江大学医学院附属第二医院、首都医科大学宣武医院、北京天坛医院、解放军总医院的30余位医生，在全国罕见病诊疗协作网框架内，针对2位罕见病患者开展罕见病多学科远程会诊。北京儿童医院、河北医科大学第二医院、南昌大学附属第一医院、中南大学湘雅医院等医院上百名医生线上观摩了本次多学科会诊。

国家卫生健康委医政医管局副局长李大川指出，做好罕见病防治工作对保障公民健康权、提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。做好罕见病工作是推动医改向纵深发展的必然要求，是促进学科发展的内在要求，也是提高医院内部管理水平的重要实践。要求协作网医院下一步在罕见病的防治工作中一是明确工作原则，开展科学防治;二是完善协作机制，提高管理水平;三是适时考核评估，引导高质量发展;四是完善医疗服务，注重人文关怀。

国家卫生健康委医政医管局处长张文宝强调，依托全国罕见病诊疗协作网开展罕见病多学科远程会诊，对于提升我国临床医师罕见病诊治水平、建立科学规范的罕见病诊疗模式，助力健康中国战略的实施具有重要意义。希望各位专家就罕见病患者的病情充分发表观点和讨论，充分发挥牵头医院和成员医院的功能作用，密切配合，为患者提供及时有效的医疗服务。

四川大学华西医院副院长程南生远程参加了此次会诊并表示，华西医院作为全国罕见病诊疗协作网四川省牵头医院，一定会认真履行国家卫生健康委赋予的职责，充分发挥带头作用，努力提高我国罕见病诊疗能力，为罕见病患者谋求更多福祉。

此次多学科远程会诊共针对2名罕见病患者进行了讨论，包括1名肥厚性心肌病与1名多发性硬化患者。每位患者的会诊由相应的专科医师主持，包括患者当地医院提出会诊需求、患者病例汇报、患者远程问诊、各医院专家提出会诊意见、多学科专家讨论、主持人总结等环节。

专家正在讨论病例

北京协和医院院长张抒扬表示，开展罕见病多学科会诊是提升罕见病诊疗能力的重要途径之一，连续两届国际罕见病日都开展MDT模式学习，将一些做的好的医院及对罕见病足够重视的医院做成模式样板，在学习讨论病例的同时，让大家了解及意识到建立MDT机制及模式的重要性，未来在整个协作网医院进行推广学习，助力我国罕见病诊疗能力的提升。