银屑病（PsD），包括银屑病（PsO）和银屑病关节炎（PsA），是一种免疫介导的慢性疾病，通常需要终身治疗，其特征是全身性炎症。PsO和PsA都有一系列的表现，并与高个人和社会负担相关，导致患者的累积生活质量受损尽管有有效的治疗方法，但许多PsO患者的治疗效果不佳，导致治疗中断，治疗满意度差，疾病负担增加，造成累积的生命过程损害。

尽管现有的循证治疗指南旨在提高PsD的治疗目标，但一些临床医生存在临床惰性，延迟了对符合条件的患者开始生物治疗研究表明，患者普遍对目前的治疗方案不满意，缺乏卫生保健提供者（HCP）访问，以及由于对长期安全性、管理挑战和成本的考虑而延迟开始或继续治疗。共同决策是指患者和医务人员共同努力，根据可获得的最佳证据以及患者的价值观和偏好做出治疗决策。它还包括与银屑病、医学合并症和伴随用药有关的个体化临床因素最近的PsO管理指南强调了HCPs和患者之间持续对话的重要性。这种方法对于促进全面护理、赋予病人权力和提高他们的生活质量至关重要然而，众所周知，HCPs通常只有有限的时间与患者广泛讨论他们的疾病，主要涉及与PsD相关的合并症和情绪健康，并制定共同的治疗计划美国皮肤病学会的指导方针建议根据病人的具体情况选择合适的治疗方法因此，教育和支持PsD患者对于与医护人员进行有效沟通至关重要。这将使他们能够共同制定治疗目标，并决定他们的护理计划。MyHealthTeam在线社交社区为患有特定慢性疾病的人提供了一个查看教育资源、分享个人故事和与患有相同疾病的人交谈的地方。MyHealthTeam中有50多个在线社区，MyPsoriasisTeam是其中之一，面向患有PsO和/或PSA的人鉴于PsD对患者生活的重大影响以及对当前治疗方案的明显不满，了解患者确定的治疗目标和期望对于更好地管理PsD至关重要。本研究旨在通过调查MyPsoriasisTeam社区的合格成员，了解患者对管理他们的PsD，他们对治疗的满意度和对他们的HCPs的满意度的观点。

方法：通过在线社交社区MyPsoriasisTeam进行调查，采用横断面研究。该调查适用于年龄≥21岁、自我报告诊断为PsO和/或PsA的美国患者。该研究评估了患者的治疗目标、对治疗结果的满意度以及对卫生保健提供者（HCPs）的满意度。使用描述性统计对反馈进行汇总。

病人的特点

患者对其银屑病治疗期望和目标的看法N =反应数；N =受访者人数；PsA，银屑病关节炎；PsO，牛皮癣(A) PsO患者确定的前五大治疗目标；(B) PsO患者皮肤清除率目标；(C)影响PsO患者治疗选择的因素；(D)针对PsO患者治疗目标的生物/高级口服药物；(E)确定已讨论过HCPs治疗目标和进展的PsO患者；(F) PsA患者确定的前五大治疗目标；(G)影响PsA患者治疗选择的因素；(H)针对PsA患者治疗目标的生物/高级口服药物；(1)确定PsA的患者讨论了HCPs的治疗目标和进展。

患者对治疗结果的满意度n =应答数；N =受访者人数；PsA，银屑病关节炎；PsO，牛皮癣(A) PsO患者报告对当前总体治疗的满意度；(B) PsA患者报告对当前总体治疗的满意度；(C)患有PsO的患者报告对当前生物/高级口服治疗在解决大多数令人不安的症状方面感到满意；(D)患有PsA的患者报告对当前生物/高级口服治疗在解决大多数令人不安的症状方面感到满意。

疾病负担和治疗效益n =反应数；N =受访者人数；PsA，银屑病关节炎；PsO，牛皮癣(A)治疗对PsO患者疾病负担的影响；(B)目前PsO患者高级口服/生物治疗的五大益处；(C)治疗对PsA患者疾病负担的影响；(D)目前PsA患者高级口服/生物治疗的五大益处。

患者对HCPs的满意度：(A) PsO患者；(B) PsA患者中n =应答数；N =受访者人数；PsA，银屑病关节炎；

结果：本分析纳入386例患者(PsO, n = 130；PsA伴/不伴PsO， n = 256)。治疗目标因银屑病类型而异。PsO的前3个治疗目标是减少瘙痒（73.1%）、减少尺寸/厚度（68.5%）和减少斑块数量（63.1%），PsA的前3个治疗目标是减轻关节疼痛（77.7%）、减轻疲劳（64.8%）和减轻关节僵硬（62.1%）。患者对治疗结果的满意度较低（非常满意/非常满意：PsO， 7.5%/8.5%, PsA, 9.2%/20.2%）。总体而言，73.1%的PsO患者接受了皮肤科医生的治疗，74.6%的PsA患者接受了皮肤科医生或风湿病医生的治疗。总体而言，患者对HCPs治疗其疾病的满意度缺乏(PsO， 19.3%和19.3%；PsA， 27.3%和33.6%分别表示非常满意和非常满意)。

结论：这些发现表明，需要加强患者和HCPs之间的沟通，以协调治疗目标和期望，提高治疗满意度和疾病管理。

原始出处：

April, Armstrong;  Noah A, Levit;  Beth, Schneider;Patient-Identified Treatment Goals for Psoriatic Disease: Results From a US Patient Survey.J Psoriasis Psoriatic Arthritis 2024 Oct 14;0(0):24755303241290495