代表缺乏决策能力的住院患者作出医疗决定，对于充当其代理人的家庭成员来说，会有极大的压力。在2011年对40项研究的回顾中，2854名代理人做出了治疗决定，其中大部分是临终决定，三分之一的人报告说，这一经历造成了持续的心理创伤。如果代理人做出的决定与患者的价值观和偏好不一致，患者也可能受到伤害。

基于一个假设，即好的决策将可靠地来自好的信息，许多临床医生可能认为，支持代理决策者的最佳方式是专注于为他们提供做出知情选择所需的医疗信息。然而，这种方法多次未能影响生命结束时的治疗强度，或减轻代理人所经历的心理痛苦，可能是因为它忽视了使代理人角色如此困难的关键方面。

在这个观点中，借鉴了当代决策心理学，我们提出了一个更广泛、更个性化的观点，即如何支持代理决策者，不仅要提供明确的信息，而且要关注缺乏决策能力的危重患者在作出重大决策时的强烈情感和心理困难。这些考虑可能对来自历史上被边缘化社区的个人特别重要，对他们来说，对医疗系统的不信任和以前的心理创伤可能很普遍，以至于患者的重病可能被视为再创伤事件。

提供清晰的信息是必要的，但不是充分的

传统的代理人决策支持模型通常包括临床医生向代理人提供有关患者的医疗状况、预后和治疗方案的信息，然后与代理人决策者商议哪种治疗方案最符合患者的价值观和偏好。该模型反映了经典决策理论，即个人被假定为纯粹理性的决策者，当给予足够的信息时，他们将可靠地做出最优决策。从日常的知情同意做法到向患者和代理人大量传播有关现有治疗的风险、益处和可能结果的信息小册子和视频，在卫生保健中，做出纯粹理性决策的假设很常见。

然而，主要侧重于向意外面临使用延长生命治疗决定的代理人提供明确医疗信息的干预措施未能改变临终结果，如抑郁症、焦虑症、创伤后应激障碍和对护理质量的看法。一项关于危重患者延长机械通气的基于网络的决策辅助的临床试验，涉及416名代理人，结果显示对治疗决策或代理人的心理痛苦没有影响。与决策辅助提供的预后信息相比，使用决策辅助的代理人不仅对患者的预后过于乐观，而且43%的人选择了比他们认为的患者治疗偏好更积极的治疗计划。这些发现表明，明确的信息是必要的，但不足以通过代理人实现以患者为中心的决策。

决策科学的见解和代理决策的实证研究表明，还有两个因素可以强烈影响个人的决策，这两个因素都可能影响代理。首先，强烈的负面情绪，比如极度的恐惧或焦虑，会降低一个人在工作记忆中组织信息、系统地评估选项、处理说服论点的能力，比如医生解释为什么以舒适为重点的护理可能是合适的。这些观察结果不应该被解释为情绪绝对阻碍决策。相反，情绪在决策过程中扮演着至关重要的角色，它激励个人进行思考，并帮助他们在做决定时识别出突出的考虑因素;然而，压倒性的负面情绪的存在会破坏情绪和认知在决策过程中的重要相互作用。

第二，心理因素可能会阻止代理人做出符合病人价值观和偏好的决定。例如，社会心理学研究表明，个人倾向于将自己的信念和价值观投射到他人身上。这种偏见在代理人的决策中被观察到，代理人的选择更接近于他们自己的偏好而不是病人的偏好。代理人面临的另一个心理挑战可能是他们希望按照病人的意愿行事和不想为病人的死亡负责之间的内部冲突。重症监护病房的研究表明，代理人感到有义务为病人寻求任何康复的机会，这可能源于保持积极的自我概念的愿望，比如成为一个“好丈夫”或“可爱的女儿”。未能注意到这些心理复杂性可能会导致不以耐心为中心的决定。

个性化、多方面的支持建议

有四种方法可能有助于改善临床医生如何支持缺乏决策能力的重症患者的代理人。这些方法补充了目前的建议（即经常召开家庭会议，临床医生和患者家属之间保持一致的沟通，讨论预后、患者价值和治疗方案，包括以舒适为重点的治疗的可接受性）。

首先，临床医生应该采取一种心态，即为代理人提供信息是必要的，但不足以支持大多数代理人，许多代理人可能还需要情感和心理支持，以应对代理人决策的复杂性。

其次，临床医生应该认识到，代理人需要的支持种类会有所不同，因此应该根据具体情况量身定制他们的支持策略。一些代理人将有能力处理代表家人或朋友做出医疗决定时的压力，而不会不知所措。其他人则需要相当多的情感支持。一些代理人能够很容易地将自己的喜好和需求与病人的区分开来，而其他人可能需要更多的支持和指导。因此，临床医生应该发展识别特定的情绪和心理困难代替经验的能力，并据此个性化他们的决策支持。

第三，当临床医生感觉到代理人情绪失控时，他们应该暂停要求他们做出治疗决定，关注代理人的痛苦。一种概念化的方法是试图帮助代理人从一种“热状态”（在这种状态下，强烈的负面情绪已经超过了他们谨慎思考的能力）到一种“冷静状态”（在这种状态下，情绪和理性相互强化）。有几种方法可以帮助实现这一点，包括与代理人建立信任、合作的关系，为代理人创造安全的空间来分享他们的感受，表达同理心，以及验证他们的经历。为了协助采取这些方法，卫生系统应利用包括护士、社会工作者和牧师在内的整个跨专业团队。涉及姑息治疗的临床医生在困难的病例中可能特别有用。对于经历过结构性种族主义或不信任医疗机构的代理人，尤其重要的是，在就重大治疗决定进行审议之前，应把重点放在赢得信任和建立合作上。

第四，当临床医生发现心理偏见或情绪困扰可能导致代理人做出与患者偏好不一致的决定时，他们应该敏感地探讨这个问题，并试图减少其对马上要做出的决定的影响。例如，那些似乎将自己的偏好投射到治疗决策上的代理人需要临床医生的指导，帮助他们将自己的偏好与患者的偏好区分开来。一个有用的方法是询问代理人，如果他们能够看到自己当前的医疗状况，病人会说什么。如果代理人似乎无法授权以患者为中心的放弃生命支持的决定，因为这个决定威胁到他们作为一个有爱的家庭成员的身份，临床医生可以重新组织这个问题，强调反映患者偏好的决定是对患者的爱和尊重的表达。如果出现这样一种情况，病人显然会选择一个以舒适为重点的护理计划，但唯一可用的代理人强烈厌恶承担决定的责任，这时医生可以尝试承担更多的责任。

只关注医疗事实的替代决策者的决策支持错误地将为他人做决定的行为视为纯粹的认知活动，而不是一种还涉及情感和心理层面的行为。临床医生应该发展技能，为代理决策者提供强烈的情感和心理支持，以减轻为所爱的人作出重大决定的压力，并为缺乏决策能力的患者培养以患者为中心的决定。

原文出处

Dionne-Odom JN, White DB. Reconceptualizing How to Support Surrogates Making Medical Decisions for Critically Ill Patients. JAMA. Published online May 14, 2021. doi:10.1001/jama.2021.6445