脓疱性银屑病（GPP）是一种罕见的，慢性的，可能危及生命的中性粒细胞性皮肤病，其特征是存在无菌脓疱。尽管GPP不同于斑块状银屑病，但它们可以同时发生并且伴有或不伴有全身性炎症。GPP的临床过程以发作性恶化（红斑）为特征，在此期间无菌脓疱变得更加普遍，红斑的严重程度因人而异。

    本文对GPP患者进行了一项调查，以更好地了解他们如何体验GPP红斑，GPP如何影响他们的日常生活能力，以及他们已经接受和正在接受哪些治疗。

    这项在线调查由43个问题组成，这些问题是从选择加入市场研究数据库中招募的个人回答的。研究小组进行了一项有针对性的推广，以确定患有GPP的个体。调查包括筛选问题，以确定潜在参与者是否有资格被纳入。符合条件的人是18岁的美国居民，他们自我报告自己被诊断出患有GPP。

     2020年8月4日至14日，对66名美国GPP携带者进行了调查。大多数参与者是女性，年龄在40-59岁之间，一年前被诊断为GPP，在过去的一年里经历过≥2红斑。相当大比例的受访者多年来一直有症状，咨询过多名医疗专业人员，在被诊断为GPP之前经历过误诊。情绪压力是导致症状加重的最常见原因。受访者根据瘙痒的存在、受影响区域大小的增加、更多的结痂或脓疱以及疲倦来定义红斑。情绪的变化是最令人不堪重负的症状。大多数受访者正在接受局部皮质类固醇治疗，只有大约三分之一的人认为他们的病情得到了很好的控制。GPP会对日常生活活动产生影响，许多受访者认为他们的医生不了解GPP造成的情感、心理或身体痛苦的程度。

     总而言之，这项基于美国的在线调查结果为了解GPP携带者的经历提供了有价值的见解。这些人往往要等上几年才能得到准确的诊断，即使在病情得到控制的情况下，他们的症状也会得到不理想的控制，生活质量也会下降。这些结果突显了需要更快速的诊断，更多的治疗选择来解决未得到满足的需求，以及以患者为中心的方法，在这种方法中，医疗保健提供者与他们的患者进行讨论，以共同商定治疗目标。

文献来源： Reisner DV,  Johnsson FD,  Kotowsky N, Impact of Generalized Pustular Psoriasis from the Perspective of People Living with the Condition: Results of an Online Survey.Am J Clin Dermatol 2022 Jan;23