脊柱裂患者的自我管理行为可能包括频繁导尿，识别和控制膀胱感染，每天服用药物控制便秘，采取预防措施防止皮肤破裂等。疾病相关和独立的生活行为对于保持健康和预防并发症都是必要的，成功的自我管理至关重要。Developmental Medicine & Child Neurology杂志发表了一项研究，探究脊柱裂青少年自我管理轨迹的社会经济状况、病情相关因素和神经心理因素 。

这项纵向研究在第一个时间点（第一次）纳入8~15岁的儿童及其父母，收集SES和病情相关数据。在第一个时间点（第二次），参与者年龄为10~17岁。在第三个时间点（第三次），大约25%的样本达到18岁，使用青少年/年轻人自我管理和独立自我报告量表（AMIS-II）评估18岁以上年轻人的自我管理。一半的参与者在第四次时超过18岁。75%的患者在第五次时超过18岁，第六次时，100%的患者超过18岁。第一次收集患者的数据包括脊柱裂类型、病变严重程度以及手术次数和类型。在患者平均年龄12岁时收集疾病相关因素。

研究纳入99名参与者，共完成214份AMIS-II量表。大约一半（52.5%）为女性和白人，15.2%为黑人，32.3%为西班牙裔或拉丁裔。尽管没有预测因素与18~27岁间的自我管理能力增长有关（p>0.05），但几个因素与18岁时的总体自我管理能力的截距有关。基线时较高的社会经济地位（SES）预示着18岁时自我管理能力得分较高（b=0.03，SE=0.01；p<0.001）。平均而言，18岁时有分流装置的参与者得分低于没有分流装置的参与者（b=-0.90，SE=0.32；p=0.01）；骶骨病变（平均差异=1.20，95%CI，0.49-1.92）或腰椎病变（平均差异=1.22，95%CI，0.54-1.89）的参与者AMIS-II得分高于胸椎病变患者（p<0.05）。家长和教师报告的执行功能越好，表明自我管理能力越好（b=-0.03，SE=0.01；行为调节：b=-0.04，SE=0.01；p<0.05）。

没有分流装置，病变程度较轻，执行功能较好，社会经济地位较高的患者在18岁时的自我管理方面更加独立，并随着时间的推移保持较高水平。平均而言，参与者（无论风险因素如何）在自我管理行为方面表现出相同的增长速度。这项研究还强调了背景风险因素（如SES）的重要性，可能有助于临床医生和社区分配资源。

原文出处：

Monique M. Ridosh, William Adams, et al, Contextual predictors of self-management and independence trajectories in adolescents and young adults with spina bifida, Developmental Medicine & Child Neurology, 2024, DOI: 10.1111/dmcn.15900.