细菌性脑膜炎（BM）是一种危及生命的中枢神经系统感染，尽管发达国家因疫苗接种使其发病率降低，但该疾病在全球范围内的负担仍然很高。BM在婴幼儿中发病率最高，幸存者常面临长期神经系统并发症，如癫痫、神经运动障碍和听力丧失，这些残疾在青少年及成人期会积累，严重影响生活质量（QoL）和健康相关生活质量（HRQoL）。现有研究显示，童年BM幸存者在学龄阶段的HRQoL下降，尤其是伴有智力或行为问题的儿童。尽管如此，目前关于成年期BM幸存者生活质量的研究有限。因此，本研究旨在评估童年BM幸存者在成年早期的日常功能、HRQoL和QoL，并与一般人群的同龄人进行对比，以为全球脑膜炎负担估算提供参考。

本研究为横断面研究，纳入了483名参与20|30荷兰脑膜炎后研究的童年BM幸存者，采用多种自评量表进行数据收集，包括韦斯功能障碍评估量表-自评版（WFIRS-S）、患者报告结果信息系统（PROMIS）等工具，测量其日常功能、HRQoL和QoL。本研究中使用的PROMIS数据包括总健康量表（PROMIS-GH）、PROMIS-29和社交角色与活动满意度简表，分别评估受试者的生理、心理和社交功能。研究数据收集时间为2018年4月至2019年10月，所得数据与年龄匹配的荷兰一般人群参考数据进行对比。样本数据来自全球市场洞察公司（GMI）提供的互联网面板，数据集由1000-1300名年龄为18-32岁、具有代表性的荷兰受试者构成。本研究样本完成PROMIS-GH、PROMIS-29和WFIRS-S的全部问卷，数据分析通过独立样本t检验和多重回归模型进行，以调整潜在混杂因素。

483名童年BM幸存者中，PROMIS-GH和社交角色满意度量表的完成率为100%，PROMIS-29的完成率为99.8%，WFIRS-S的完成率为93.2%。与一般荷兰人群相比，BM幸存者的总体QoL评分为3.81（1至5分，其中1表示生活质量差，5表示极佳），略高于对照组的3.2分（p<0.001）。在PROMIS-GH评估中，BM幸存者的整体心理健康得分为49.1（T分数，平均为50±10），显著高于对照组（45.7分，p<0.001）；而身体健康得分为50.9，亦高于对照组（48.1分，p<0.001）。在PROMIS-29评估中，BM幸存者在焦虑、抑郁、疲劳、睡眠障碍、痛苦干扰、社会角色参与等方面均表现优于对照组，除身体功能域外，其他维度得分显著更高。在WFIRS-S量表中，心理健康较差的幸存者在所有域的得分均高于心理健康良好的幸存者，显示其在自我概念、生活技能和社交活动等方面的问题更多。

儿童BM幸存者和年龄匹配的参考组的平均PROMIS-29个人资料和PROMIS对社会角色和活动的满意度T分数

本研究表明，童年BM幸存者在成年早期的日常功能、HRQoL和总体QoL与同龄普通人群相当，甚至更好。然而，BM幸存者群体内部存在显著差异，尤其是心理健康较差的幸存者日常功能受到更多影响。临床医生和医务人员应关注BM幸存者的心理健康状况及生活适应能力，以帮助其应对可能的功能障碍。未来的研究应进一步探讨BM幸存者成年期持续存在的功能障碍及其需求，并识别可能导致不良结局的预后因素，从而为早期干预和支持性治疗提供依据。

原始出处：

Daily functioning and (health-related) quality of life of young adult survivors of childhood bacterial meningitis. Eur J Pediatr 183, 5441–5453 (2024). https://doi.org/10.1007/s00431-024-05819-6