近日，世界罕见病日的新主题公布引发了社会各界人士的关注。本届罕见病日的主题为：罕见是多，罕见是强，罕见是骄傲!(Rare is many, rare is strong, rare is proud! )

“罕见是多”象征着3亿多罕见病患者背后由家人、朋友和护理人员组成的团队;

“罕见是强”则代表着罕见病社区不分国界，争取更多平等性;

“罕见是骄傲”蕴含着对罕见病患者的支持与鼓励。

了解罕见病，从马凡综合征开始

据悉，欧洲罕见病组织成立于1997年，是在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下，由罕见病患者组织及罕见病领域的爱心人士组成的非政府组织，他们以改善欧洲罕见病患者的生命质量为宗旨，呼吁人们关注罕见病以及罕见病患者救助。

对此，欧盟罕见病组织EURODIS表示：“我们必须加倍努力，证明罕见的不是没有的，罕见的不是不被重视的，罕见的不是遥不可及的。”自2008年2月29日——欧洲罕见病组织(EURODIS)发起了第一届国际罕见病日以来，这样的精神传播到了世界各地以及社会各界的群体中，人们对于罕见病的了解日益增加。其中马凡综合征的曝光量可以说是位于前列。这种病症也被称为“巨人杀手”，患病者身高、四肢与手指的长度都明显超过常人。著名小提琴家帕格尼尼，美国女排名将海曼。

图：马凡综合征患者的部分特征

在通常情况下，马凡综合征常伴有心血管系统异常，这是患者致死的主动原因。运动、外伤、高血压和妊娠都会诱使其发作，导致患者因大出血休克而猝死。据统计，患者的自然寿命平均仅为32岁。【1】

马凡病友会召开，

全国患者相聚上海德达医院

作为一家以心血管疾病为重点的国际化综合性医院，上海德达医院始终以关怀患者为己任。2019年6月，上海德达医院启动了以“关心马凡，让梦想长出翅膀”为主题的马凡慈善公益行动，呼吁全社会提高对马凡综合征及罕见病患者的重视。并倡议将每年10月18日定为“德达马凡日”，以将关爱马凡的公益行动不断延续下去。

图：“关心马凡，让梦想长出翅膀“公益活动

在2020年第六届全国马凡病友大会上，科普书籍《马凡综合征知识普及手册》首发。上海德达医院孙立忠院长表示：“马凡病的普及工作依然任重而道远，许多患者发病后才知道自己身患此病，还有很多连发病了都不知道是怎么回事。我们希望以后把救治患者变成防治马凡病急性发作，让患者可以早发现早自救，医院宣传和能力建设也要跟上，让患者发病不至于再转运几千公里。”希望能通过手册的发布，让人们更好地了解马凡综合征，提高患者的生命质量。

图：《马凡综合征知识普及手册》首发式

2019年10月25日，“中国红十字基金会 - 孙立忠心血管健康公益基金”成立，旨在关注包括马凡氏综合征在内的与心血管有关的罕见病患者救助。孙立忠教授表示：“我们希望帮助更多患者获得健康，这也是基金发起的初衷。德达医院的心脏团队不仅能够在医疗技术和资源上提供专业的救助，公益基金的成立也让更多贫困患者获得资金支持，确保我们的患者能获得及时的救治。”

图：孙立忠心血管健康公益基金成立

未来，上海德达医院将继续开展公益传播、公益救助，通过动员整合社会各方力量，给马凡综合征患友提供更大的帮助。“以患者为中心”的办医理念，为人民群众提供更高效的诊疗服务。