近日,一位不到三十岁的开朗帅气的小伙子,在病房里总能听到他爽朗的笑声,让人怎么也无法把他与“病人”两字联系起来。他的母亲张女士在一旁却十分感慨:“看他现在的样子,你们肯定想不到二十多天前他还没法儿下床,甚至我都担心他挺不过来了……”

时间回到这位李姓小伙入院前大约四十多天的时候,他出现了感冒症状,李先生也没太当回事儿,就自己吃了点儿药。但是这次“感冒”总也不好,而且慢慢的还出现了憋闷、气短等症状。他去家乡所在的医院检查发现心肌酶增高,这表示心肌已经出现了损害。但是,又是什么原因导致了心肌受损呢?

当地医院始终查不出明确原因,李先生输了几天液也不见有任何好转,反而双腿水肿越来越明显了。就在一筹莫展的时候,张女士在某短视频平台上,偶然发现了河北以岭医院肌萎缩一科主任陆春玲在上面发布的一段科普视频,对照科普介绍,张女士感觉自己儿子的病似乎能和陆春玲主任介绍的肌营养不良对应的上。于是,怀着忐忑的心情,张女士拨通了陆春玲主任的电话,向她咨询自己儿子的病情。

根据病情介绍,以及张女士所提供的一些检查数据,陆春玲主任凭借自己丰富的临床经验,初步判断李先生的病情很可能就是肌营养不良,因此建议李先生能来院面诊。李先生一家人当机立断,千里迢迢自驾来到了河北,找到了以岭医院。陆春玲主任第一时间为李先生开通绿色通道,直接收入院,并为他进行了初步检查和诊治。

“肌营养不良属于基因遗传病,除了可表现为不同程度的骨骼肌萎缩和无力,还会累及呼吸肌和心肌。” 陆春玲主任介绍,李先生是带着无创呼吸机来的,刚入院时腿肿脸肿,无法平躺,饭也吃不下,状态很差。经过检查发现,李先生不仅肌营养不良的肌酶较高,而且有严重的胸腔积液、心包积液;代表心衰程度的两个指标,射血分数才15%(正常值为50%～70%),NT-proBNP达6380.5pg/mL,远高于正常值。

如果不能及时治疗,心衰继续发展,就有可能引起心恶性心律失常,甚至心跳骤停等严重后果,而且对于肌营养不良患者来说,心衰与呼吸障碍一样,都是导致死亡的主要原因。

听了医生的病情介绍,张女士只觉得后怕:“我们从老家开车过来,一路上那么累,真怕孩子撑不下来啊……”看着躺在床上呼吸困难,下不了床、吃不了饭的儿子,张女士心疼极了,忍不住抱住陆春玲主任哭了起来。陆春玲主任安慰她,肌营养不良虽然属于疑难病,但只要采取合适的治疗方法,积极治疗、持续治疗,仍可以最大程度地改善症状,延缓病情发展,提高生活质量。

在陆春玲主任的安慰下,张女士渐渐平复了情绪,并和医生一起鼓励李先生树立信心,配合治疗。根据李先生的具体病情和身体状况,陆春玲主任带领医疗团队多次讨论会诊,为他制定了针对性的中西医结合治疗方案,辨证用药,内外兼治。

“有这么好的医生护士帮我,还有我妈妈的陪伴和鼓励,我有什么理由不好好治病呢?”李先生打起精神来,积极配合医生给自己的治疗。他的主治医生,以及肌萎缩一科的护士们,都对李先生照顾有加,悉心治疗,时时巡检。李先生有什么不舒服或病情变化,医护人员都会及时帮他调整改善。

在一旁陪床的张女士眼瞅着,儿子治疗一天,情况就好转一天;儿子病情好转一点儿,她脸上的笑容就更多一些。治疗八天后,李先生排出了8斤左右的水,身上的水肿大为缓解,食欲也得到了恢复。

治疗一个月左右,李先生身上的水肿基本消退,他不仅饮食正常,而且下床行走活动都没问题,简直就和正常人一样。此时,医生为李先生再次复查射血分数,发现该数值已升至36%,NT-proBNP降至1338 pg/mL,胸腔积液也完全消失,心衰已得到了较好的控制。

“对于大部分的肌营养不良患者来说,出现心衰后是较难改善的,治疗难度较大。但是这位患者相关指标改善较为明显,这与中西医结合辨证治疗有一定关系,当然也离不开患者本人的配合治疗。他的病情能够缓解,我们也很为他高兴。”陆春玲主任笑着说。

最高兴的当然还是李先生本人,和他的母亲。张女士在拿到复查结果后,再一次紧紧抱住了陆春玲主任,再一次流下了眼泪,只不过这一次是喜极而泣。

根据检查指标,李先生很快就能出院了。张女士激动地说:“医生们给我儿子看好了病,还对我们这么照顾,我说什么也得给咱们医生挂个锦旗,然后再出院!”

陆春玲主任笑着说:“心意领了,锦旗就不用了。出院是高兴事儿,但出院后也不要忘了继续吃药控制病情,而且半年后还要记得复查啊。”李先生拍胸脯保证:“我保证听医生的话,做到坚持用药,而且还要避免劳累、保持良好情绪、适当锻炼,这些我都会按照您叮嘱我的坚持下去!”

相关链接:

陆春玲教授,一位美丽的白衣天使,肌营养不良专家,以岭医院高层次人才队伍中的优秀代表,我国肌萎缩研究领域的杰出人物。

白皙的脸庞上总是透着和蔼的微笑而富有亲和力,她以一颗温暖的爱心总是象亲人一样对待病人。

她声音洪亮语速适中,面对全国各地的来诊患者沟通时,以极大的耐心和标准的普通话来沟通,确保天南海北不同方言的患者能够听懂。这常常是病房或门诊工作中的掠影。

“患者积极配合则治疗上可事半功倍”, “治疗越早效果越好”,是她常说的话。“把病人当亲人对待”是她的座右铭,“能够帮病人解除痛苦是医生价值的最好体现”是她的人生信念,

她学贯中西,精于临床,对难治性肌营养不良积累了极为丰富的临床经验。

侃侃而谈地对年轻大夫传经授业,一时间妙语连珠、令听者入迷。

而有时又严肃地指出医护工作的不足,以事论事、令人敬畏。

一身整洁的白衣和一头整齐的短发显得非常干练,也彰显了教授的知性气质和为人师表。

在团结奋进中凝聚起一支积极向上、活力四射、艺精德高的医护团队,在诚信奉献中赢得了广大患者深深依赖和一致好评。