脊髓性肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）是一种遗传性神经肌肉疾病，其管理需要采取多学科治疗方案，其中康复是一个重要组成部分。目前关于SMA患者康复状况的研究较为有限，特别是在中国。国内研究团队旨在调查中国SMA患者的康复情况，并评估康复干预的实际效果。

研究采用了横断面在线调查的方式，收集了2023年6月9日至6月30日期间通过Meier倡导与支持中心的数据和电子问卷收集的SMA患者信息。研究对象包括了SMA-I型、II型、III型和IV型患者。

研究共有263名SMA患者参与了调查，其中57.4%为男性，平均年龄为12.9岁。患者接受康复治疗的平均时间为3.7年。长期康复组（平均康复时间大于等于5年）的患者在功能独立性、生活质量评分和运动能力等方面显著优于短期康复组（康复时间小于5年）和无康复组。

康复治疗的类型包括物理治疗、作业治疗、言语治疗、矫形器使用等。长期康复组的患者使用辅助技术和矫形器的比例更高。家庭经济状况对患者是否能接受长期康复治疗有显著影响。

研究提出长期康复治疗对于改善SMA患者的功能状态和生活质量具有重要意义，经济因素是影响康复治疗持续时间和质量的关键因素之一，需要进一步提高公众对SMA的认识和支持，同时增加康复资源的可用性。

本研究揭示了中国SMA患者康复治疗的现状，并强调了长期康复治疗的重要性。研究结果为SMA患者的康复管理提供了有价值的见解，并提出了改善康复服务的具体建议。

参考文献：

Duan, Wang,Ting, Zhang,Yi, Li et al. Rehabilitation for spinal muscular atrophy patients in China: a national cross-sectional study.[J] .Orphanet J Rare Dis, 2024, 19: 0.